Η ενημερωμένη συναίνεση είναι θεμελιώδης αρχή της ιατρικής: πριν από μια επέμβαση, σας εξηγούν σε τι συνίσταται, ποιους κινδύνους ενέχει και τι δεν μπορεί να εγγυηθεί, και στη συνέχεια αποφασίζετε. Η κρυονική διέπεται από την ίδια υποχρέωση, όμως εδώ η ενημέρωση είναι ιδιαίτερα δύσκολη, περισσότερο ίσως από ό,τι στις περισσότερες ιατρικές πράξεις. Η αβεβαιότητα εδώ δεν είναι της συνηθισμένης μορφής, όπως σε μια εγχείρηση που συνήθως πετυχαίνει. Πρόκειται για ριζική αβεβαιότητα: κανείς δεν μπορεί να εκτιμήσει τις πιθανότητες, επειδή η τεχνολογία που θα επέτρεπε την ολοκλήρωση της διαδικασίας δεν υπάρχει ακόμη. Τι σημαίνει λοιπόν στην πράξη να συναινείς σε κάτι τέτοιο;
Συναίνεση σε μια πιθανότητα, όχι σε μια υπόσχεση
Η ουσιαστική συναίνεση προϋποθέτει, πρώτα απ’ όλα, σαφήνεια ως προς το περιεχόμενο της συμφωνίας σας. Δεν αγοράζετε αναβίωση. Αγοράζετε τη διατήρηση του σώματος, μαζί με την πιθανότητα, άγνωστου μεγέθους, ότι η ιατρική του μέλλοντος θα μπορέσει να κάνει τα υπόλοιπα. Ένας πάροχος που σας αφήνει να πιστεύετε το αντίθετο δεν έχει εξασφαλίσει έγκυρη συναίνεση, αλλά σας έχει παραπλανήσει. Γι’ αυτό δηλώνουμε σαφώς και εγγράφως ότι η αναβίωση δεν είναι σήμερα δυνατή και ότι δεν μπορούμε να δώσουμε αριθμητική εκτίμηση των πιθανοτήτων.
Αυτό μπορεί να μοιάζει με περιορισμό της συναίνεσης. Στην πραγματικότητα είναι το αντίθετο. Η συναίνεση έχει νόημα μόνο όταν περιγράφονται με ειλικρίνεια όλα τα ενδεχόμενα, συμπεριλαμβανομένου του δυσμενέστερου. Το δυσμενέστερο ενδεχόμενο είναι απλό: η κρυοσυντήρηση διατηρείται, αλλά στο μέλλον δεν καθίσταται δυνατή η αναβίωση, οπότε η τελική έκβαση δεν αλλάζει. Η συναίνεση είναι ισχυρότερη όταν αυτή η προοπτική τίθεται καθαρά υπόψη του ατόμου, παρά όταν βασίζεται σε υπερβολικές ή παραπλανητικές υποσχέσεις.
Τι πρέπει πραγματικά να κατανοήσετε
Η ουσιαστική ενημερωμένη συναίνεση για την κρυοσυντήρηση προϋποθέτει την κατανόηση ορισμένων βασικών σημείων, τα οποία κανένας πάροχος δεν πρέπει να υποβαθμίζει:
- Ότι πρόκειται για ένα στοίχημα, όχι για μια θεραπεία με γνωστό ποσοστό επιτυχίας, και ότι το στοίχημα μπορεί απλά να χαθεί.
- Ότι η ποιότητα της συντήρησης δεν είναι εγγυημένη, επειδή ο αγώνας δρόμου κατά της κυτταρικής φθοράς εξαρτάται από τις συνθήκες και τον τόπο του θανάτου, όχι μόνο από την ικανότητα του παρόχου.
- Ότι η αναβίωση, αν καταστεί ποτέ δυνατή, θα σας φέρει σε έναν κόσμο που ενδέχεται να έχει αλλάξει ριζικά.
- Ότι ο φορέας που αναλαμβάνει τη διατήρησή σας πρέπει να συνεχίσει να λειτουργεί με σταθερότητα και επαρκή χρηματοδότηση για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα, γεγονός που συνιστά ουσιαστικό κίνδυνο και όχι δευτερεύουσα λεπτομέρεια.
Αν έχετε κατανοήσει όλα αυτά και εξακολουθείτε να θέλετε να προχωρήσετε, αυτό είναι ενημερωμένη συναίνεση με την πλήρη έννοια του όρου. Αν ένας πάροχος έχει αποσιωπήσει κάποιο από αυτά για να εξασφαλίσει μια υπογραφή, η συναίνεση αυτή είναι λιγότερο έγκυρη.
Συναίνεση σε βάθος χρόνου
Υπάρχει και ένα πιο λεπτό ζήτημα. Η συνηθισμένη συναίνεση καλύπτει μια επέμβαση που συμβαίνει τώρα. Η συναίνεση στην κρυονική πρέπει να καλύπτει δεκαετίες, συμπεριλαμβανομένων περιόδων κατά τις οποίες δεν θα έχετε συνείδηση. Γι’ αυτό έχουν τόσο μεγάλη σημασία οι σαφείς και καταγεγραμμένες οδηγίες για τις επιθυμίες σας, διατυπωμένες όσο πληρέστερα είναι δυνατόν, ώστε να μπορούν να αποτελέσουν σημείο αναφοράς για τους ανθρώπους του μέλλοντος. Η συναίνεση εδώ δεν είναι μια στιγμιαία πράξη σε ένα γραφείο. Είναι μια διαρκής οδηγία που αφήνετε για το μέλλον, με την προσδοκία ότι θα τηρηθεί.
Γι’ αυτό ακριβώς αντιμετωπίζουμε τη συναίνεση ως συνεχή διαδικασία και όχι ως εφάπαξ πράξη. Οι άνθρωποι μπορούν να αλλάξουν γνώμη, να αναθεωρήσουν τις ρυθμίσεις τους ή να αποχωρήσουν. Το νόημα της συναίνεσης είναι ότι η επιλογή είναι και παραμένει δική σας, όχι του παρόχου και όχι της οικογένειάς σας.
Όταν εφαρμόζεται σωστά, αυτή η διαδικασία διαχωρίζει έναν αξιόπιστο πάροχο κρυονικής από μια παραπλανητική πρακτική. Η δεοντολογική νομιμοποίηση στηρίζεται στην ειλικρίνεια: στη σαφή εξήγηση της αβεβαιότητας του εγχειρήματος, στην αποφυγή υπερβολικών υποσχέσεων και στον σεβασμό της δικής σας απόφασης. Αυτή ακριβώς η ειλικρίνεια μπορεί να δικαιολογήσει δεοντολογικά την προσφορά μιας τέτοιας υπηρεσίας, ζήτημα που εξετάζεται στο «Η ηθική της προσφοράς κρυονικής σήμερα».
Συνοπτικά: Η ενημερωμένη συναίνεση προϋποθέτει την κατανόηση ότι η κρυοσυντήρηση δεν μπορεί σήμερα να αναστραφεί και ενδέχεται να μη οδηγήσει ποτέ σε αναβίωση. Το άτομο πρέπει να αποδεχτεί ελεύθερα το κόστος, τους κινδύνους και την αβεβαιότητα.
Εξερευνήστε αυτό το πρακτικό εργαλείο
Χρησιμοποιήστε το διαδραστικό εργαλείο για να εξερευνήσετε το ερώτημα αυτού του άρθρου.
Φόρτωση του διαδραστικού εργαλείου…
Περαιτέρω ανάγνωση